这一次，康华阳光公开记录的第128篇患者故事，有些不一样。

故事不是由我们先讲起的。

前几天，康华阳光成都中心的李叔主动在今日头条发表文章，回顾自己25年、4900余次的透析经历。

没有采访提纲，也没有预设脚本。他只是想把自己走过的弯路、积累的经验和今天的生活状态，分享给更多长期透析的朋友。

他在文章结尾写道：

“看着镜子里那个虽然消瘦但眼神坚定的老兵，我很庆幸：我还活着，而且活得还不错。
活着，就有故事；稳住，就有希望。”

这也是这个故事最不一样、最珍贵的地方：

不是康华阳光先替患者总结，而是一位透析25年的肾友，在回望自己走过的路以后，主动讲出了他对长期透析、医疗管理和生活的真实感受。

李叔原文内容截取

一、透析25年，他越来越明白：完成治疗还不够

李叔今年67岁，42岁确诊尿毒症。

早年辗转求医期间，他经历过骨痛、乏力、贫血、指标反复和心包积液等问题。

据他回忆，刚开始透析时，最重要的是完成每一次治疗、把身体撑下去。随着透析时间越来越长，他逐渐认识到：

长期透析，不只是每周按时上机，还要长期管理身体指标、透析感受和日常生活。

2020年，在已经透析约20年后，李叔转入康华阳光成都中心。

此后，中心团队持续关注他的血压与容量、心功能与心包积液、贫血、钙磷、营养、血管通路和透后感受，并根据身体变化调整透析处方、超滤安排和生活管理建议。

李叔在自己的文章中写道：

“这里的医生不仅看指标，更看重你的生活质量。”

这句话，说出了康华阳光长期透析管理非常看重的一件事：

不能只看化验单上的数字，还要看患者透析时难不难受、透析后有没有力气、回家以后能不能正常生活。

当然，李叔今天的状态也离不开自己的坚持。他长期配合治疗，注意控水、控盐和规律作息。

医护团队持续管理，患者本人认真配合，两方面缺一不可。

二、透析是一场长跑，选对“战友”很重要

李叔在总结自己的经验时，专门写道：

  “选对‘战友’很重要。”

急危重症救治，像关键时刻的冲刺；长期慢病管理，更像一场年复一年的长跑。

两者都重要。但长期透析不能只依靠出现问题后的处置，还要在平常的一次次治疗中持续观察、提前识别并管理风险。

这正是“透析质量管理金字塔”的核心逻辑：

它不是把患者分成三个等级，而是把长期透析的目标排出先后顺序。

底层：活得稳

长期关注血压、容量、贫血、钙磷、心功能、营养和血管通路等变化，尽量让身体少一些反复和折腾。

中层：活出生活质量

在指标相对稳定的基础上，继续关注低血压、抽筋、头晕、心慌、乏力和睡眠等问题，通过个性化透析、无伤害透析、症状跟踪和持续评估，尽量减少透析相关不适和长期负担。

顶层：活得精彩

身体更稳定、透析后少一些不适，患者才更有余力回到家庭、兴趣和自己的生活中。

如今，年近七十的李叔仍在学习AI、研究新媒体，还主动把自己的经历分享给更多病友。

他让“活得稳、活出生活质量、活得精彩”不再只是画册上的文字，而成为一条由自己一步一步走出来的向上之路。

正如他在文章中所说：

“医疗的尽头，往往是服务和管理。”

三、向阳的人，也会照亮别人

李叔最打动我们的，不只是透析了25年、完成了4900余次治疗。

更难得的是，他对长期透析有清醒的认识，认真配合治疗，也始终保持着乐观和学习的热情。

在把自己的生活重新过起来以后，他又主动分享经验，希望给更多病友一点帮助。

这种清醒、坚韧、乐观和互助，正是康华阳光一直珍视的：

向阳而生，向光而行。

感谢李叔，也感谢每一位愿意分享真实经历、向其他病友伸出手的人。

一个人的经验，可能正是另一个人重新看见希望的开始。

四

写给长期透析的朋友

真正长久的透析安全，既需要规范的应急处置，也需要日复一日把风险识别和管理在前面。

先把身体管稳，再把日子过好；先减少病痛和折腾，再慢慢找回属于自己的生活。

如果您也正在经历透后乏力、抽筋、血压波动、指标反复，或者对长期透析后的身体状态有所担心，可以携带近期化验结果和透析记录，到康华阳光与医生面对面交流。

医生可以结合您的身体指标、透析过程、透后感受和日常生活状态，做一次较为系统的梳理与评估，并提供相应的管理建议。

无论您目前在哪里透析，我们都愿意尽力为您多提供一份专业参考，也希望康华阳光透析质量管理金字塔能够帮助到更多肾友。

【点击阅读李叔在今日头条发布的完整原文】:

https://www.toutiao.com/article/7662913015863345683/

关于“康华阳光案例128”
这是康华阳光公开记录的第128篇患者故事。出于患者隐私保护、医疗宣传规范，以及部分经历和改善过程相近等原因，还有许多真实故事没有逐一公开。我们希望，每一篇公开故事都能给肾友带来一份真实的参考、信心与希望。

本文为患者个人经历分享。不同患者的病情、身体状况及治疗效果存在差异，具体治疗和管理方案请遵医嘱。文中“无伤害透析”为尽量减少透析相关不适和长期负担的管理理念，不代表透析完全没有风险。